一位三甲院长和1700余名贫困先心病患儿

  一名外科医生,除了做手术,还能做些什么?

  撰文 | 凌骏

  很少人知道,身为南京医科大学第二附属医院院长、国内著名的心脏外科专家,李庆国的职业起点竟是中专毕业后的一家县级医院。

  农村贫困家庭出身的他,一路拼搏成为心脏外科领域的著名专家后,他并未忘记那些因为经济困难无法就医的人。为了让贫困的先天性心脏病患儿活下去,2014年,李庆国创办了医疗公益项目“心佑工程”。迄今他带着团队已跑遍了全国13省124县,为1700余名贫困患儿修补了残缺的心脏,还为基层培养了1万多名医护人员。

  与此同时,李庆国还打破了心血管疾病传统“内、外分科”的诊疗界限,他主导创建的心血管中心经过10年发展,已将心外科、心内科、血管科、心脏重症监护等多个学科融为一体,彻底实现了对患者的一体化诊治。

  这是一个心脏外科专家和贫困先心病患儿的故事,也是一个心脏外科专家始终“以患者为中心”,不断寻求突破的故事。李庆国的人生故事开始于1974年,但我们先从2014年说起。

  “手术台外”的事

  2014年,一则新闻刷屏了南京各大媒体。9月大的晨晨患有先天性心脏病,她的室间隔缺损严重,动脉血回流至静脉,如果不通过手术及时封堵,她将会失去手术机会,最终危及生命。

  晨晨的母亲从外省来南京打工,在一家餐馆当服务员,月收入仅2000元,平日省吃俭用仍所剩无几,根本无力承担医疗费用。但在得知此事后,餐馆老板娘主动拿出了2.5万元要帮助孩子,还帮着打听到,附近的南医大二附院刚引进了一名心外科专家。

  这位心外科专家就是李庆国。那一年,李庆国离开工作了十二年的南京市鼓楼医院,来到南医大二附院创建心外科。他的计划是要打造一个一体化的心血管中心,从前端的人才储备,到临床上的多学科支撑,实现心血管疾病的一站式综合治疗。

  老板娘的慷慨解囊让李庆国很是感动。他找到了院领导,申请要帮孩子再减免住院费、护理费等零散费用,手术也非常成功,李庆国亲自修补了缺损的室间隔,晨晨的先心病被彻底治愈了。

  这件事在经媒体报道后,南京一位热心的市民匿名来电,提出愿意出资再帮助10名贫困家庭的先心病患儿,让他们能够接受治疗,回归正常生活。一连串的事件让李庆国萌生了一个想法,他要成立一个先心病患儿救助项目,“心佑工程”自此诞生。

  作为儿童先天性畸形中最常见的一类,先心病有诸多诊断类型,如动脉导管未闭、肺动脉口狭窄、房间隔缺损、法洛四联症、主动脉狭窄等,相应的治疗方式与难度,患者的健康状况和预期寿命千差万别。

  “对于一些复杂性先心病,孩子甚至在出生24小时内就要进行手术,一旦错过最佳治疗时机,就会逐渐发展成肺动脉高压晚期。还有的紫绀型先心病患儿,他们长期处于缺氧状态,哪天一发作,人就没了。”李庆国说。

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  手术中的李庆国教授(右一)

  先心病需要尽早诊断并制定合适的干预方案,相关统计数据显示,我国现有先心病患者超过400万人,每年新增近20万先心病新生儿,但超过一半未能得到及时救治。

  “中国心外科的发展非常不均衡,尤其是在10多年前,虽然北上广一些三甲医院已经接近国际领先水平,但在很多地方,可能全市都找不到一个能做心脏搭桥手术的团队。”李庆国对“医学界”回忆道。

  除了心外科专家资源稀缺,根据结构畸形的复杂程度,先心病的治疗费用在几万到几十万不等。“很多来自偏远地区、贫困家庭的患儿,他们看不起病,就一直呆在家里,病也越拖越久。”李庆国告诉“医学界”。

  事实上,这不是李庆国第一次意识到这个问题。“但在原单位时,我一年要做到400多台心脏手术,开刀都开不过来,根本没有精力去想太多‘手术台外’的事。”来到南医大二附院后,一切从零开始,也让李庆国能静下心来重新思考,一名外科医生,除了做手术,还能做些什么?

  从县医院到大三甲

  1974年,李庆国出生于江苏省盐城市滨海县一个贫困的农村家庭。

  小时候为了维持生计,他不仅要读书,还得帮着家里割猪草,摘棉花,如今他那双心脏外科医生的手背上,还留着儿时割猪草的痕迹。当时的李庆国根本不会想到,这双干农活的手,将来有一天会在人心脏上“动刀子”,改变成千上万家庭的命运。

  从盐城卫生中等专业学校毕业后,李庆国被分配到一所县医院,从最基础的阑尾手术做起,他很快成长为一名技术熟练的外科医生,同时他也越来越意识到卫校所学的知识不够用。1995年,他考入江苏职工医科大学。1998年大专毕业后,李庆国又回到了那所县医院,成为医院里小有名气的“一把刀”。

  2000年,李庆国前往南京军区总医院普外科进修,在这所专家云集的军队医院,他第一次见到了心脏外科手术,开胸、建立体外循环、让患者心脏停跳、打开心脏修补......李庆国大受震撼。

  当时在李庆国老家,全市都没几个心脏外科医生,更别提在乡镇,心脏外科所有疾病不论严重程度,都只能将患者往大城市送,也有些人因没能得到及时处理而失去了救治的机会。

  李庆国想改变这一状况。进修结束后整整两年的时间里,李庆国除了工作,就是在看书,2002年他成功考入南京大学医学院心胸外科。至今回想起来,李庆国仍由衷感激母校——当时的南京大学是全国少数几个还在招收大专生的学校,研究生录取只看分数,不看出身。

  南京鼓楼医院是南大医学院的附属医院,研究生期间,李庆国就住在医院心胸外科的值班室,只要有动手的机会,或者只是旁观学习,他都会第一时间赶到手术台,有时候一周连医院大门都没有出过。到研究生毕业时,原来毫无心外科基础的李庆国,已经能独立完成二尖瓣替换术。

  此后十余年,李庆国的医学之路顺风顺水,他进一步攻读了博士学位,2011年博士毕业时,37岁的李庆国已经能主刀完成A型主动脉夹层手术,当时全国能做这种手术的专家只有一百来位。

  博士毕业后,李庆国又先后前往了美国宾夕法尼亚大学医学院、美国梅奥诊所进修。在宾夕法尼亚大学医学院,由于进修生不允许上台手术,李庆国只能在边上看着,但他从不放过每一次观摩学习的机会,硬是看会了被誉为心血管外科“金字塔顶尖手术”的DAVID手术(保留脉瓣的主动脉根部置换术),并在2014年回国后在医院开展。

  大筛查

  “心佑工程”项目正式启动后,李庆国意识到,仅仅凭借“临床一把刀”,医生所能做的仍然非常有限。“最初的救助信息发布后,并没有多少家长带着孩子来医院。”李庆国告诉“医学界”,“我们猜测,或许是因为信息差,那些真正需要帮助的贫困家庭,可能连得知各类救助项目的渠道都没有。”

  为此,李庆国决定走出大医院,再回到基层看看。第一站是他的老家——盐城市滨海县。

  那里的情况比他预想的要严重得多。由于缺乏疾病知识,加上当地医疗资源匮乏,不用提治疗,很多家长连孩子是否患病都不清楚。“诊断先心病,需要有经验的医生结合心脏彩超等影像结果,对患者进行详细的体格评估。但在基层地区,不少时候就靠着全科医生用听诊器听诊。”

  “很多患儿被误诊为肺炎、哮喘、发育不良......还有不少无症状或症状不明显的孩子,我们检查发现已经出现了室间隔、房间隔缺损,但之前从没人意识到他们有健康问题。”李庆国告诉“医学界”,“甚至还有一些家长,已经知道了小孩患有先心病,但他们觉得反正没钱治,而一旦得病的事传出去,孩子可能会因此遭受歧视。”

  种种见闻让李庆国意识到,如果不想让“心佑工程”沦为一句口号,那它就不能只是一个“院内项目”。2014年下半年起,利用周末时间开车带着设备,李庆国和团队开启了苏北基层地区的拉网式先心病大筛查,“我们要把需要治疗的贫困患儿先筛查出来,再想办法接回南京做手术。”

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  李庆国团队在校园开展先心病筛查

  “有几次,我们的医护还被当成是骗子,当地居民根本不相信动辄几万、十几万的手术费说免就免。有的人还报了警,最后还是当地政府部门的工作人员出面,帮我们一起进行疾病的科普宣传。”李庆国回忆道。这十年间,“心佑工程”团队走遍了苏北200多个乡镇,免费筛查了8万余名儿童。

  但这还远远不够。李庆国非常清楚,自己和团队不可能永远守在当地,一旦离开后,谁又能接起这份工作?“当时我们又和省扶贫办的工作人员商量,希望能组织基层地区的超声医生到南京,我们来提供免费的诊断培训项目。”

  每期三个月4-6人,进修费住宿费全免,2015年李庆国团队进一步发起“心脏超声医生免费培训计划”,从解剖、切面,到诊断、阅片,目前已为苏北地区培养了超过100名心超医生。

  李庆国相信,这些培养出来的基层医生,未来将改变更多孩子一生的命运。

  走遍全国

  今年4月,11岁的青海女孩雯雯在南医大二附院成功接受了右心室肺动脉外管道连接术。这只是一种姑息式的治疗方式,用来暂时改善肺动脉的血供。在接下去的几年,团队还将对雯雯进行随访,选择合适时机再开展两次手术,以彻底修复她的心脏。

  雯雯一出生就被诊断为肺动脉闭锁,由于静脉血不能通过肺动脉入肺进行氧合,她长期处于严重的低氧血症状态,体弱多病。治疗肺动脉闭锁,需要重建肺动脉和右心室的生理性连接,当地没有能力开展这种手术,医生判断雯雯活不过20岁。

  在“心佑工程”团队前往青海前,雯雯一家从没想过要带她出省求医。家庭收入刚够温饱,凑齐外出路费和住宿费尚是一件难事,更别提寻找本就稀缺的心外科资源。

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  事实上,费用不仅是贫困先心病家庭绕不过去的坎,也是多年来最让李庆国头疼的事之一。据了解,“心佑工程”的固定资金来源是国家医保报销,以及医院为贫困家庭减免的各类服务性医疗费用,但剩下的缺口,则需要李庆国和团队自己想办法。

  “大概在2016年以前,‘找钱’对我们来说非常困难。社会上是有不少医疗公益组织,可需要帮助的远不止先心病患儿。”李庆国告诉“医学界”,“如何让这些机构了解我们、信任我们,相信每一笔善款都能得到妥善应用,是我们需要解决的问题。”

  为此,一方面团队安排了专门的内勤人员,四处搜寻每一个可能出资的公益项目,汇报救助对象的基本情况,并帮忙收集、整理资料,指导每个家庭填写救助申请书。另一方面,李庆国也坚信“打铁还需自身硬”,“只要我们脚踏实地做出成绩,自然会得到认可。”

  那几年,不仅是在苏北等内陆基层地区,跟随着江苏省对口援建队,“心佑工程”团队又启程赶赴青海、新疆、西藏......在雯雯的老家青海省海南州,忍着高反的不适,医护人员一路翻山越岭,挨个走访了位于山沟里的村落。

  在地处帕米尔高原的新疆克州,很多牧区牧民并没有婚检、孕检的习惯,新生儿几乎没有接受过先心病筛查。“心佑工程”第一期新疆克州行的前三天,就筛查并确定了30多个需要接回南京手术的贫困患儿。

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  团队并非没有考虑过“风险”。

  有统计数据显示,我国先心病手术的整体成功率约为98%,由于“心佑工程”是自发性的公益项目,主动让患儿家庭不远千里赶往南京手术,失败的情况是“不允许出现的”。但李庆国顾不上那么多,除了对自己的团队充满信心,他也清楚,这可能是这些患儿仅有的机会。

  截至目前,“心佑工程”已在高原地区开展了近万例先心病筛查,救治了超过150名高原先心病患儿,手术成功率100%。

  “手术完康复后,我们的医护人员还经常会带着孩子们四处转转,中山陵、海底世界、夫子庙......这些孩子从没有走出过山区、草原,我们希望通过‘心佑工程’,不仅能治好他们的病,也能让他们看看祖国的大好河山。”李庆国说。

  从“心佑工程”到“心血管中心”

  回顾“心佑工程”十年历程,除了政府部门、医院和民间爱心人士、机构的支持,李庆国最感激的是自己团队的医护人员。

  最开始启动苏北地区筛查时,项目还并没有太多的资源,医护人员不仅得利用自己的休息时间,就连外出的油费都得自掏腰包。尽管如此,每逢周末,全科室的医护人员依旧积极报名,希望能够参与这项事业。

  南医大二附院心超室主任医师袁振茂曾有过一天做176例心脏彩超筛查的纪录,是正常工作量的4倍。袁振茂还是“心超医生培训计划”的负责人,2022年9月,他进一步在连云港市伊山镇中心卫生院成立名医工作室,致力于推动基层心超技术的发展。

  心血管中心副主任医师耿直原来是一名警察,后来选择了辞警从医,加入了李庆国团队。每年有超过一半的时间,耿直不是在基层,就是在前往基层筛查的路上,十年行程近10万公里。耿直有5个工作微信号,每个号2500名好友,都是他经手的患儿家庭。

  心血管中心护士长汪露则是第一批跟随李庆国到二附院建科的医护人员,早年“心佑工程”在苏北开展筛查和义诊时,她不仅是主要的组织者,有时还要兼任司机。“心佑工程”救治的是贫困家庭患儿,相对也更加敏感和内向。除了护理的规范化,汪露还经常对年轻护士开展培训,让他们学习如何与患儿成为朋友。

  团队的付出得到了社会各界的认可。最早参与“心佑工程”项目的仅有几名医护,如今包含志愿者,已有150余人加入了这项事业。团队还和多家西部地区医疗机构建立了合作关系,以确保他们离开后,当地的先心病患儿仍能得到及时的诊断和医疗建议。

  这几年,“心佑工程”的运行模式已日渐成熟,李庆国告诉“医学界”,他也有了更多的精力,投入到当年的梦想——打造一体化的心血管中心。

  内、外不分科,最大程度整合多学科资源,建设心血管中心是当年李庆国离开舒适圈,来到南医大二附院从零开始的根本原因,“心血管专业发展至今,很多疾病的治疗有药物、导管介入、各种有创手术以及心脏康复等,方法和手段越来越丰富,可界限也逐渐模糊。”

  以先心病房间隔缺损治疗为例,李庆国告诉“医学界”,“某些指征下,若患者看的是心内科,医生会建议通过介入治疗。如果看的是心外科,外科医生则会建议手术。但这些都是医生基于自身专业给出的医疗建议,在综合有效性、预后和医疗费用后,不一定是患者治疗的最优解。”

  科室的界限限制了患者最佳治疗方案的制定,基于病人就医的难点和痛点,李庆国创新性地提出要将心内科、心外科整合,成立了心血管中心,希望让心血管病人不再奔波于各个科室,艰难地做“选择题”。

  在李庆国的提议下,2014年起医院陆续将血管外科、麻醉科、监护团队、超声团队等并入心血管中心。到了2020年,医院又进一步将心内科相关科室划入心血管中心管理。2022年10月,南医大二附院心血管中心整建制搬入新院区,相关科室的医护人员在同一临近空间内工作,彻底打破了不同科室物理上的分界。

  200多张床位、4个DSA导管室,4个百级手术室、250多位医护人员......2023年全年,医院心血管中心完成了超1000台心脏外科手术,患者中年龄最小的仅2个月,最大达90岁。1000台手术,在心外科领域是一个公认的标志性事件。《2022年中国心外科手术及体外循环数据调查白皮书》显示,年手术量超过1000例的医院在全国总共仅有56家。

  而也正因有了心血管中心的成功经验,据李庆国介绍,医院又相继成立了肾脏病中心、消化医学中心,目前,南医大二附院神经内科和神经外科的整合也在进行之中。

  “‘心佑工程’会一直进行下去,但我们也清楚它的局限性。”谈及未来规划,李庆国对“医学界”表示,“它终究只能有限地帮助到一部分患儿,从长远角度考虑,只有不断推进心血管中心建设,才能从根本上推动心血管学科的发展,惠及更多患者。”

  参考文献:《你的心让我护佑——“心佑工程”纪实》,张茂龙

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