35岁脑干出血程序员发声：如果能见到以前的自己，我想对他说好好爱自己

近日，浙江杭州一“35岁程序员长期熬夜脑干出血”引发关注。4月23日晚，当事人@脑干出血的程序员 发长文讲述发病经过以及现状。他表示，自己在ICU一共待了28天，后来又去康复医院待了70多天，回家之后也一直在康复和锻炼，现在已经恢复了大约70%，但可能没有办法完全康复了。之前在一家创业型公司工作，当面临裁员时，精神压力比较大。生病之后，基本上没了收入，家庭经济压力也比较大，女儿现在还小，自己也在想方设法考虑如何回归社会去挣钱，现在选择做自媒体也是一个尝试。

现在的我看待生活，觉得让自己开心很重要，活得自由一点。之前想着我要挣钱，会在很多方面压制自己，现在的话我觉得更多的可能要去好好体验生活，让自己过得快乐。也希望大家如果觉得累了，就歇一歇，我是前车之鉴。如果能见到以前的自己，我想对他说：“好好爱自己。”

原文如下：

我是新闻中脑干出血的程序员。

我是去年7月底手麻脚麻已经有几天了，当时以为是颈椎病，所以没在意。等到8月1号的时候，晚上我下班回家，去打扫了一下卫生，突然就要呕吐，趴在床上缓解不了，就一直想吐，然后我就开车去了医院，是的，那时候我还能开车。到了医院拍了个CT，诊断出脑干出血。6天之后我就出院了，那时候情况还挺好的，只有手麻脚麻，没有其他症状。结果去了康复医院之后发现再次出血了，没办法就去了上海的大医院。

当时我就一直在发烧，而且咳嗽，24小时地咳，根本没法睡觉，说话已经大舌头了，手脚都不利索。医生说我这个情况做不了康复，专家会诊完就把我送进了ICU。我最后只记得抽血检查，然后就昏过去了。后来才知道，我脑干部位长了一个血管瘤，可能是因为我压力太大、过度劳累，那个血管瘤破了。

昏迷了大概15天吧，等再醒过来的时候，我发现自己手和脚都动不了，连声音都发不出来，非常难受，就像被鬼压床一样，被封印在床上，既没办法克服，也没办法求助，这种状况持续了大约一两周。家人进来探视，我也只能瞪着眼睛盯着他们看，什么也说不了也做不了。当时我只知道自己体温和心率都很高，梦里都在想怎么把体温和心率降下来。

我前后在ICU一共待了28天，后来又去康复医院待了70多天，回家之后也一直在康复和锻炼。因为我在床上躺了将近两个月了，肌肉已经萎缩，一开始我连坐都坐不起来，得两个人一起才能把我从床上拖到轮椅上。最艰难的就是“接受我自己”，接受自己的现状，接受现在的我与过去健康的我之间的差别。后来我的康复进展很快，一天比一天好。后来我才知道，不管是康复治疗师还是我的主治医生，都没想到我能恢复成现在这个样子，在他们看来我的病情挺严重，大概率是会瘫痪的。

现在我已经恢复了大约70%，全身还会觉得麻木，尤其是左侧的肢体麻木比较严重，左手的部分触觉其实是丢失的，比如说我去摸被子，我是摸不出来那个被子和一张纸巾有什么区别的，所以我左手基本上拿不住东西。舌头还是歪的，说话有点大舌头，脊椎也不太行。其实我也知道，我可能没有办法完全康复了，而且这辈子就得一直做康复。

我之前在一家创业型公司工作，人少活儿多，给我分配的工作也确实很多。后来公司内部出了一些问题，我倒是稍微闲了一点，但处于被边缘化的状态，面临裁员压力，那时候精神压力就特别大。前前后后大约一年半的时间吧，我几乎就是晚上12 点以后睡，早上6、7点就得醒。我生病之后，公司也算是按规章来的，也来看望过，工资也是按我们当地最低标准给我发了。至于工伤，我也去咨询过，因为脑干出血不属于特殊疾病，也不能算职业病，所以没法认定工伤。

我生病的时候，5岁女儿刚开始上幼儿园小班，所以我老婆在家带小孩，我在ICU那边一直是我爸妈和我舅舅照顾。从一开始ICU治疗到后来去做康复，我前前后后已经花了40多万了，钱的方面压力很大。家里现在还有多少积蓄，我一直不好意思问，只知道家人之前借了一些债。

以前家里主要靠我挣钱，月薪有3万，现在我已经断收了，更多的压力给我妻子，她一边要赚钱，一边还要照顾小孩。我现在这个身体状况是挣不到钱的，所以也在想办法去破这个局，怎么才能回归社会去挣钱，减少家里的开支，其实这也是很多脑出血的病人面临的一个困局。

其实我们群体很多人从患病之后心里会变得很悲观，甚至会抑郁，所以我就想去开导鼓励他们，让他们更积极一点。我也联系了一些康复的病友，希望大家一起努力，让社会上更多人看到我们知道我们。得了这种病之后，尤其是年轻人，后来的日子很难过的，我希望社会能够帮助我们。

所以我做自媒体，拍视频，有的时候还开直播，其实也在一个尝试，如果我能做好了，那我的很多病友们也能看到他们自己成功的希望。但是做自媒体挑战确实很大，我以前是做技术的程序员，每天更多是面对电脑，话也很少，是很内向的一个人，现在不得不去试着变得外向。直播带货的话，现在还说不好，以后看情况应该会，我觉得这个没有什么好拒绝的。

可能大家看到了我的短视频账号，上面有很多我康复训练的过程。其实一开始我也没打算做短视频，是家里人很关心我的情况，我妈才录下来发给他们看。而我的心态也因为这次生病有了变化，我也不知道自己能活多久，发现我的手机相册里根本就没有我的照片或者视频。女儿还小，我不知道他长大之后我还在不在，万一哪天女儿想知道爸爸是什么样子，我可以有个地方记录一下，可以让她看到爸爸的样子。后来就有一些病友开始私信我，说我的状态让他们看到了康复的希望，希望我继续做下去，而且联系我的病友和家属越来越多，这个时候我就觉得这个账号我要一直做下去。

现在的我看待生活，觉得让自己开心很重要，活得自由一点。之前想着我要挣钱，会在很多方面压制自己，现在的话我觉得更多的可能要去好好体验生活，让自己过得快乐。也希望大家如果觉得累了，就歇一歇，我是前车之鉴。

如果能见到以前的自己，我想对他说：“好好爱自己。”