生前预嘱：“我的五个愿望”

生前预嘱：“我的五个愿望”

         4月17日，深圳市生前预嘱推广协会正式揭牌成立，深圳也成为继北京后，全国第二个成立生前预嘱推广协会的城市。对绝大部分中国人来说，生前预嘱还是一个全新的概念，它是指人们事先在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗服务的指示文件。

　　“很多人走到生命的‘最后一公里’时意识已经不清醒了，重大的医疗决策只能由医生和家属来决定，如果有生前预嘱，对于医生和家属做相关决策都很有帮助。”深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛告诉记者，业务主管单位深圳市卫健委对协会的成立十分支持，“我们的最终目标是，获得广泛的群众基础后，能够在深圳为生前预嘱立法，让患者能为自己生命末期的医疗决策做自主选择。”

　　文、图/广州日报全媒体记者 武威

　　谈到未来推广生前预嘱，李瑛告诉记者，协会特别期待同新闻媒体携手，共同来探讨“如何让老年人和终末期患者的生命更有尊严地谢幕”这一重大的人生问题、社会问题，通过向民众推广生前预嘱和安宁疗护理念，努力提高公众的认知度与接受度，让每一个生命的谢幕享有尊严和自主权。而未来的推广规划及具体实施措施，协会正在制定当中。

　　“对自己和家人负责”

　　数月前，50多岁的脑胶质瘤病人阿星又来到医院，他在20多岁就发病，近10年失去意识成为植物人，未婚的他一直由父母悉心照顾。可而今父母已经七八十岁，身体每况愈下，尽管万般不舍，但老两口清楚地知道，儿子的病已经没有治愈的希望。他们商量，如果儿子再次发病，就不要再做过分的治疗，让他平静地走完此生。

　　来到医院后，阿星的血氧饱和度等各项指标快速下降，医生明确告诉送他来的父亲：“现在如果不插管，人几分钟就没了。”接受不了现实的父亲来回挣扎后还是同意插管，可妻子得知后埋怨他：“咱们不是说好要让他安安静静地走吗？”

　　随后，老两口来到医院，多番恳求医生把管拔掉。医生和医院尽管理解老两口的苦衷，但最终拒绝了他们：“现在如果拔管，那就等于是杀人。”老两口商量后说他们自己来拔管，但医生说：“这样同样是犯罪。”最终，阿星在依靠呼吸机维持生命多日后，还是离开了人世。

　　像这样的案例，身为医生的李瑛见过很多，她说：“如果患者能有一份生前预嘱，那对于家属和医生做重大的医疗决策前，都会是重要的参考，因为那是他本人的愿望。像阿星这样的患者一旦插管，再想把呼吸机安全撤下来可能性很低，戴上呼吸机的意义，就是通过医疗支持，让他的生命在没有生命质量的情况下再延长一段时间而已。”

　　李瑛介绍，生前预嘱在部分国家和地区已经进入法律体系。早在1976年8月，美国加州首先通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），是全球首个为生前预嘱立法的国家。而在中国，生前预嘱对于大部分人来说还是新鲜事物，直到2013年，国内才创办了北京生前预嘱推广协会，推广“尊严死”和生前预嘱，该协会的“选择与尊严”网站在2011年成立的生前预嘱注册中心，到目前为止，仅有5万多人签署了“我的五个愿望”生前预嘱文件。

　　中国内地采用的生前预嘱文件主要是“我的5个愿望”，内容分别是：1.我要或不要什么医疗服务；2.我希望使用或不使用生命支持治疗；3.我希望别人怎样对待我；4.我想让我的家人和朋友知道什么；5.我希望谁来帮助我。

　　“对于疾病终末期患者，提供的生命支持治疗医疗服务只能延缓其痛苦的濒死期，但这对于治疗病人的原发病或恢复生命本身没有任何意义。相反还会产生很大痛苦和高昂的治疗费；此外，患者常常在ICU过世，在人生最后关头也无法和亲友见上最后一面。因此，现在我们国家正在大力推广安宁疗护试点，采用安宁缓和医疗这样的人文医疗方式，让患者平静、安详、自然、有尊严地走完人生的最后一公里。”李瑛说，“现实中，终末期患者往往已经意识不清，无法自主选择安宁疗护，这就需要所有直系亲属都签字，而这对患者家属来说会产生巨大的心理压力和负罪感；但如果患者有生前预嘱，对家属做决定就能产生很大的影响。因此说，签署生前预嘱是对自己对家人负责任的态度。”

　　生前预嘱绝非放弃治疗

　　“生前预嘱绝不是放弃治疗。”李瑛特别强调，“ 生前预嘱是一份在本人健康、清醒时自愿签署的文件,明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾,包括是否使用生命支持系统(如气管切开、人工呼吸、心脏电击……),以及如何实现有尊严地离世。生前预嘱不是安乐死，而是倡导以最接近自然的状态死亡或‘尊严死’，与我国和大多数国家法律都没有冲突。”

　　李瑛介绍，执行生前预嘱文件，必须是在不可治愈的伤病末期，需要有严格的医学准入标准，由2位或2位以上的专科医生+安宁疗护医生，根据生存期预估表，认定无论采用什么样的医疗措施，都不可挽回患者生命即将走向终点的结局，才能按照患者的愿望来进行安宁缓和医疗。“在这一点上，北京生前预嘱推广协会的一位同仁和我分享的一个案例特别有意义。去年，武汉一位资深的医生感染了重症新冠肺炎，情况非常危急。他本人坚决拒绝插管抢救，但他的同事们坚定地认为他还有治愈希望，于是医生给他打了镇静剂，在他没有意识的情况下给他插管，上了呼吸机。不久后，这名医生康复了，现在还活得好好的。”李瑛说，这个案例非常有代表性，就是患者本人意愿虽然很重要，但重大的医疗决策，医生专业的判断有可能挽救过早自愿放弃生命的患者。

　　而安宁疗护真正对应的主要是那些疾病处于终末期的患者。李瑛有着切身的体会。“我父亲是在2016年1月2日去世的。”李瑛说，父亲在晚年检查出肾癌，一度被送入ICU病房，他出院后就召集子女们开了一个会，陈述自己在ICU的痛苦生活，“病房24小时灯火通明，仪器报警声不停在响，医生护士不停地抢救病人，在那里我24小时都得不到休息。今天召集你们来，就是想说一个愿望，假如我再次病重，我不希望你们再把我送入ICU，不要给我上呼吸机和任何有痛苦的抢救，我就想鼻子吸点氧气，让我自然、平静地离开。”

　　2016年元旦，85岁的父亲再次病重，意识陷入昏迷，通过医学判断，他已经出现严重的脑中风，各方面的指标也预示着他已到了生命的最后时刻。李瑛尊重了父亲的决定，没有送他到ICU，只将他送到医院呼吸科，为他戴上氧气面罩吸氧，3个小时后老人就平静地离开了。

　　“其实当初我做这件事，内心一直很纠结自己做得对不对，直到2017年，我们参加了北京协和医院组织的‘舒缓医学研究生课程’学习班，我才释怀了，知道我当初不送父亲进ICU的决定是对的。”李瑛告诉记者。

　　“坦然面对生命的自然凋谢”

　　李瑛介绍，据说在一些地区有将生前预嘱通过区块链的方式嵌入到医保卡中的试点做法，待患者进入生命终末期，医生和家属就可以查看他所立的生前预嘱。她希望在深圳通过生前预嘱理念的推广普及，在获得广泛的群众基础后，深圳能够尽早将生前预嘱与医保卡绑定，为安宁疗护工作落地实施提供便利，方便在患者疾病终末期时查看。

　　但目前，因为生前预嘱在中国内地没有立法，患者生命终末期的医疗决策还是主要由患者家属来决定，患者本人填写的生前预嘱只是重要参考。即便如此，李瑛仍认为，立生前预嘱有其现实意义。“如果患者已病得失去意识，不能表达自己的意愿，那么家属将患者送去进行安宁疗护时，常常会有良心上的不安和愧疚。这时如果患者有这份生前预嘱，那家属在做决定时就会更加坦然和释怀。当我们在健康时对生命的最后一刻做好安排，坦然面对生命的自然凋谢，也是生命的圆满。”

　　李瑛所在的深圳市第二人民医院已开始积极推广生前预嘱。现实中的一些案例，都让团队感到很欣慰。

　　社工：已有生前预嘱成功案例

　　深圳市第二人民医院的社工官蕾丹向记者介绍了这样的案例。58岁的强叔肺腺癌晚期术后出现转移，已放弃原发病治疗。在安宁疗护小组的引导下强叔夫妇一起签署了生前预嘱，患者表达了自己选择安宁疗护，表示会顺应生命的自然规律，以平静的心态对待病痛与死亡，同时他还在预嘱中表达了后事从简的愿望。

　　今年3月24日，强叔病情加重再次住院，妻子和女儿按照他的意愿放弃气切、鼻饲等创伤性措施，只做舒缓身体不适症状的姑息治疗，并全程陪伴在他身边。妻子精心照护的同时，向丈夫承诺会爱护自己，女儿也会照顾好她，让丈夫放心地走。

　　4月3日凌晨，强叔安详地离世，女儿从容地担起了善后处理，妻子情绪也比较稳定。从殡仪馆参加完告别仪式，当天下午她就在微信里关爱起另一位重病患者的家属了，用自己的经历帮对方化解内心纠结。强叔妻子表示，感谢深圳第二人民医院和生命关怀协会给她和丈夫的关爱与支持，自己在接下来的日子会与大家一起去关怀更多需要关爱的人。

　　护士：在老年科推广生前预嘱理念

　　深圳市第二人民医院的老年医学科护士曾兰告诉记者，在医院，她会通过填问卷的方式，和自己比较相熟的患者推广生前预嘱。

　　“我会在下班时间和比较聊得来的患者接触，在他们的精神状态比较好的时候，让他们填一份问卷，这份问卷就涉及‘我的5个愿望’；患者填写的时候，我会在一旁解释，这些愿望意味着什么，如果患者的家属在，我也会让他们看看老人的想法，如果家属有兴趣，也会让他们填写一份。”曾兰说。

　　“很多老人填问卷的反应是比较平淡的，填完之后有些人还很开心，但也有个别的老人填完之后对我说，‘我怕我今晚睡不着觉了’。我们接下来还会在北京生前预嘱推广协会的指导下通过‘安静种树’项目推广生前预嘱。”曾兰告诉记者。

　　协会声音： 路漫漫其修远兮

　　采访中，深圳市生前预嘱推广协会认为，生前预嘱有很多现实意义：

　　首先，推广生前预嘱有利于树立正确的生死观。生前预嘱让人们正视死亡的客观存在，减少对死亡的恐惧与焦虑，做到对生命的最大尊重；患者家属也因此更能面对亲人的死亡，与亡者更好地分离，更好地“活好当下”，并重启自己的人生旅程。

　　其次，推广生前预嘱有利于保障公民的选择权。随着社会的进步，患者对于自己疾病的自主权利以及为减少痛苦、不使用生命支持系统的意愿也越来越迫切，越来越多的人愿意在尚健康或还有自主意识时规划如何走完生命的“最后一公里”，这是对生命权的保护而非侵犯。同时，推广生前预嘱还有利于缓解医患矛盾，建立和谐的医患关系。推广生前预嘱，可实现“我的生命我做主”。

　　再者，推广生前预嘱有利于节约医疗资源，缓解家庭和社会压力。生前预嘱为合理利用医疗资源、避免医疗卫生资源的无效和浪费、缓解家庭及社会压力提供了解决途径。

　　最后，推广生前预嘱有利于营造良好的社会氛围，助力深圳生前预嘱立法。通过立法规范现实中的“生前预嘱”行为，不仅是对社会秩序的维护，而且是真正意义上对公民生命权的尊重，患者家属不会再为停止无谓的治疗而背负歉意。

　　由于生前预嘱在我国尚属新鲜事物，人们对谈论死亡还是比较忌讳，协会秘书长胡华感慨地说道：“路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。”基于此，协会接下来一定会广泛宣传，营造浓郁的社会氛围，使生前预嘱的理念家喻户晓，凝聚共识，为生前预嘱的立法奠定坚实的群众基础。

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由风闻某帖内容，引起了分享两年前媒体发的一份文章，希望有所帮助。