流产4次,当一个精神疾病患者成为妈妈
作者 | 久期
来源 | 视觉志
“精神病人就不该结婚生孩子。”这样的指责,朱矛矛听过太多次。
38岁的朱矛矛,是一名双相情感障碍患者。她出生于一个有精神疾病史的家庭,父亲在她高二时自杀,母亲则因精神健康问题反复入院。
婚后,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,她冒着“疯血”基因的风险(民间称有精神性疾病的人为“疯子”),毅然决定成为一位母亲。
五岁时,女儿被确诊为孤独症(又称自闭症)。
父亲自杀、母亲躁郁、女儿自闭、债务缠身……在旁人眼里,这是一个无法承受的人生剧本。但她拒绝把自己活成苦难叙事。
一些尖锐的问题始终存在:
精神障碍者,是否有资格成为一名母亲?
自闭症儿童,应该进特殊学校还是普通公立学校?
一个“不正常”的母亲和一个“不正常”的孩子,如何在这个要求“正常”的世界里活出意义?
带着这些问题,我们与朱矛矛聊了聊。
赌局
生产当天,朱矛矛更担心产房外的世界。
她一遍遍地拨打电话,联系亲戚,让他们尽快稳住母亲,等医院的救护车把她送往精神病院。此刻,待产的阵痛被搁置在一边,她也无暇感受即将为人母的喜悦。
阳台上,花瓶里的六朵向日葵开得灿烂。朱矛矛熟悉这个信号——自从2003年父亲在办公室自杀后,母亲每次发病前都会购买向日葵。二十年来,母亲七次住院,几乎次次如此。
这一次也不例外。
朱矛矛怀孕后,母亲的反应过于强烈。她频繁囤积婴儿服和毛巾,做着迎接新生命的准备,仿佛只有这样,才能压住心里那股难以言说的焦灼和紧张。
她高兴自己即将迎来一个外孙或外孙女,却也担心:等女儿休完产假回去上班,自己能否独自照顾好这个孩子?
母亲的狂喜与焦虑轮番上阵,一直到朱矛矛生产那天——母亲的情绪再一次崩塌了。
朱矛矛本人
准确来讲,这个即将出生的孩子,是朱矛矛的第五个孩子。
结婚五年,她经历了一次自然流产和三次人工流产。经济拮据是原因之一,但更深层的,是她对“疯血”的恐惧——她的父母,都是精神障碍者。
母亲是重度双相情感障碍,父亲患有重度癔症。
“精神疾病是有可能遗传给下一代的。”她说,“我想让有可能致疯的香火从我这代断绝。”
关于家庭的幸福感,她过早缺失了。
高二那年,父亲确诊为重度癔症。发现时已是晚期。医生提醒:此类患者自杀倾向极强,需要家人全天陪伴和监护。
可母亲却变了。她时而冷漠,时而激烈,甚至经常当着朱矛矛的面,数落父亲的不是。她说他是伪君子,只会对外人装和善。可在那之前,母亲从未讲过父亲一句坏话。
父亲四十岁生日刚过,就自杀了。
朱矛矛对父亲最后的印象,是那块摔碎的生日蛋糕。由于疾病的关系,父亲四肢无力,他试图从冰箱中拿出蛋糕,手一抖,蛋糕落地。父亲瘫坐在地上,用手刮起奶油,一边吃一边流泪。
父亲去世后,母亲受到刺激,立马住进了精神病院。亲戚骗她,母亲只是去了“疗养院”。
那时,18岁的朱矛矛对母亲产生了恨意——为什么没有好好照顾父亲,为什么在父亲最无助的时候如此冷酷。
直到2010年,父亲去世八年后,她才知道,父亲病重时,母亲也在生病。她不是不照顾,而是已经无能为力。
她原谅了母亲。
朱矛矛一家
2014年春节,朱矛矛陪丈夫回四川老家荣县探亲。那里的日子拮据却踏实,一家人团结在一起,忙忙碌碌,生活过得很有奔头。
10岁的侄女奇娃聪明懂事,玩拼图游戏时,一脸认真地说:“我长大后要像妈妈一样,生个小奇娃,把她养大。”
这句童言,撕开了朱矛矛长久以来的心结。原来“生孩子”这件事,也可以是一个人自然而然的愿望。
她曾深信,只有在衣食无忧的条件下,孩子才应该被带到这个世界。否则,父母就是不合格的。
但那一刻,望着侄女生机勃勃的模样,她的心开始松动了。
这次探亲旅程,让她意外怀上了孩子,也让她下定决心成为一个母亲。
她早早为腹中胎儿取好乳名——“树儿”,寓意如树般平稳、正直地长大。
2014年10月18日晚上,女儿树儿出生。紧接着,母亲便被送往精神病院。
临走前,已陷入躁狂状态的母亲,朝朱矛矛甩下一句话:“你逍遥了这么多年,也是该让你吃吃苦头了。”
当“不正常”遇上“不正常”
生产前,朱矛矛在一家报社当见习记者。
树儿出生后,朱矛矛尝试重返职场。但在办公时,她频频出现幻听,总觉得耳边传来树儿的哭声。领导讲话时,她只看见对方嘴唇开合,声音却像隔着一层毛玻璃。
这样的状态持续了半年,最终她不得不辞职。
她意识到,自己的情绪出了问题。有一次她生气,把几个月大的树儿放在地板上,拧开奶瓶,把整瓶奶倒了下去。小孩呛到,她吓坏了,惊觉自己的失控。
朱矛矛去看心理医生,医生诊断她为产后抑郁。
树儿四岁那年,一个夜晚,她吞下二三十粒镇定剂。“当时也不是想自杀,只是很想逃避,想睡一场很久很久的觉。”
这种逃避似曾相识——大学毕业那年,同学们忙着考公、找工作,她却不愿点开招聘信息。上班后,频繁跳槽,一有压力便失联。她知道自己“肯定有点问题”,至少是抗压能力很差。
2018年,朱矛矛被诊断为双相情感障碍——和母亲一样的病。
她第一次真正理解母亲的痛苦。她服的很多药跟母亲是一样的,承受同样的副作用:体重暴增、嗜睡、恶心、停经……她意识到,母亲是靠牺牲身体健康,换来情绪的稳定。
她开始定期做心理咨询。一次,咨询结束后,医生建议她,带树儿去看看儿童自闭症专家门诊。
她下意识地反驳,“我的孩子没有自闭症,幼儿园老师说她就是有点活泼好动而已。”
树儿
在朱矛矛眼里,树儿是个十足的“虎妞”——皮肤黝黑、身体敦实,总爱哈哈大笑。
她给女儿起了许多绰号:“土肥圆子”“老坛酸菜妹”“白云”……她几乎上瘾似地晒娃,朋友圈俨然成了树儿的成长相册。
树儿确实“与众不同”:3岁还在喝奶粉;近4岁才戒掉尿布;4岁了还分不清“你我他”;快5岁,说得最长的一句话也不过五个字;从1数到100怎么也学不会。
朱矛矛总觉得女儿像小时候的自己。她说话晚,两岁才会喊“爸爸妈妈”。她以为,只要等等,树儿总能学会说话的。
幼儿园老师反映,树儿中午从不午睡,上课不听指令,基本不听讲;她热衷一边自言自语,一边转动手腕;树儿拒绝别人参与她的游戏,也从不主动找其他小朋友玩。
2019年12月,树儿5岁时,确诊了轻度自闭症。
那一刻,她的世界沉了下来。女儿还是那个女儿,但她的爱变了,“混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚、愤怒……的情感。”
那些曾被视为可爱、与众不同的行为,此刻噼里啪啦地炸裂开来。“曾经治愈我们的哈哈大笑,一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。”
树儿
孤独症的病因至今没有确定的答案。
据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。
对朱矛矛而言,这个统计学数字变成了百分之百的不幸。
丈夫开始责怪她,认为她怀孕时咖啡喝太多,导致孩子“生坏了”。甚至指责她,“你欠树儿的,一辈子都还不清。”
她一度陷入深深的自责,觉得是自己的家族基因“不太好”,才导致了树儿患上了孤独症。
接触自闭症康复机构初期,朱矛矛被一种绝望氛围裹挟。“新手”家长们聚在一起,唉声叹气,话语中尽是灰暗。她也陷入“我的孩子是不是残次品”的自我审判中。
用了近一年时间,她挣脱这个念头。她意识到:树儿并不是“有缺陷”的,她本身就很珍贵。“被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。”
她放下了对“正常”的执念。所谓正常,不过是多数人制定的标准答案。而她们母女,或许本就不在标准之内。
得知树儿患有自闭症后,身边不少人劝她再生一个“好的”。
她和丈夫达成共识:绝不生二胎。她说,这对第二个孩子不公平,凭什么一出生就要承担照顾自闭症姐姐的责任?
“病态的”母爱
日子过得有点慌。
医生说,0至6岁是自闭症儿童的黄金干预期,要尽快开始康复训练。这是一场持久战,不仅需要树儿的努力,更需要整个家庭的倾注。
树儿成了一个“碎钞机”。单康复费用,每月就7800元,残联补贴2400元。
关于康复投入,朱矛矛和丈夫始终意见不一。丈夫认为:“钱应该存着,将来留给她当后路。”而朱矛矛坚持,哪怕借钱,也要让树儿坚持去康复机构。
2018年,朱矛矛躁狂发作,开始冲动消费。她人生中的第一笔贷款,就是为缴康复费。到2023年,债务雪球越滚越大,利息一度高达每月1600元。夫妻因此频繁争吵,关系如履薄冰。
生活成了一根紧绷的弦,她站在上面,摇摇晃晃。
树儿小时候
她和丈夫在教育方式上存在诸多分歧。
树儿爸觉得没必要报兴趣培训班,朱矛矛却坚持让树儿尝试舞蹈、游泳、画画……她坚信艺术是有疗愈效果的。
从2020年起,她每周五放学后接树儿去上美术课,周六上午送去音乐疗愈。树儿跟不上团体进度,她就咬牙坚持一对一画画教学。尽管树儿爸嘴上常念叨“画画没用”,每期学费,他还是照付。
2022年,树儿的拼贴画《去月亮上滑滑梯》获得国际奖项。画里土豆小人儿、黄瓜小人儿、胡萝小人,飞翔在法国万斯城堡上空。
这幅作品,不仅被法中交流协会收藏,还曾在卢浮宫展出。
树儿的拼贴画《去月亮上滑滑梯》
朱矛矛几乎是独自带大了树儿。
从早教到幼儿园、小学,再到康复机构与兴趣班,她事无巨细地负责每一个环节。丈夫则承担家中的经济重担。
2024年春节,朱矛矛双相抑郁急发,连续五天无法与树儿共处一室。孩子看动画片、反复提问,这些原本再寻常不过的举动,在她耳里却像噪音,震耳欲聋。
丈夫接手照顾树儿一个月,父女关系意外升温。她开始反思以往养育树儿的方式是否存在“丧偶式育儿”的问题。
她回想起自己的母亲——一个能量十足的“超级妈妈”。
朱矛矛读小学时,母亲是家委会的常驻成员,跟老师关系很好,用无穷的精力和人情世故为她筑起透明温室。
一直到初中,母亲像一把巨大的保护伞,随叫随到。“这种过度保护也让我失去了很多。成年后,我发现自己无论社交还是心智都不及同龄人。”
在物质生活上,母亲对她无微不至,几乎有求必应。但这份关爱背后,夹杂着强烈的占有欲——母亲曾偷偷复印她的日记,分发给亲戚传阅。
这种越界的”关心”,让她从小就对母亲紧闭心门。
树儿爸教树儿打麻将
如今,轮到自己做母亲,朱矛矛刻意走出了与母亲相反的养育之路。
她坚持让树儿学习基本生活技能:洗衣物、洗碗、做简单的饭菜、整理玩具……她希望女儿的生活能力足够强,哪怕未来无人照料,也能维持起码的生活质量。
她也尽可能用真实的情绪回应树儿,不会强撑“完美母亲“的形象。难过、生气、焦虑……她都会坦白告诉女儿。
2021年,树儿康复训练一年后,有天朱矛矛在家里哭泣。树儿看着她的眼睛很久,然后说:“妈妈不哭,哭不好。”
这句简单的安慰,是孤独症女儿给她的第一个情感反馈。
和女儿一起上小学
2022年9月,8岁的树儿入读家附近的一所小学,朱矛矛决定陪读。
“一方面,是想了解现在小学教育的真实状况,看清楚树儿和她班里的同学到底差距有多少;另一方面,是想给其他孩子当保姆,讨好其他小孩,帮助树儿在学校交到朋友。”
每天下午,朱矛矛都会安静地坐在教室后门外。透过玻璃窗,她能看见树儿摆弄着随身携带的玩偶。这个位置既不会干扰课堂,又能在女儿突发状况时第一时间介入。
陪读第一学期,她几乎天天“开发布会”。
课间,孩子们围住她,追问不休:她为什么每天在学校?孤独症是什么?树儿生来就是这样吗?树儿为什么随身带玩偶?树儿为什么总爱笑?
树儿带着玩偶上学
树儿的智商评估结果是62分,其中抽象符号理解与逻辑运算得分为0。普通孩子的智力下限是75,小学阶段若想不吃力,需达到90以上。
她和丈夫达成共识:学业目标仅设定为掌握基础生存技能——会查字典、识字、能算零钱足矣。
一年级下学期,树儿第一次参加语文考试,全班孩子都在猜她能得几分。成绩出来,她考了4分。“这次4分,下次考5分就是进步。”树儿的同学鼓励道。
辅导女儿功课时,朱矛矛常被气得哭笑不得。树儿的理解角度常常出人意料,带有典型的孤独症特征。
她试图向女儿解释清明节的意义,以及死亡的概念。
“假如有一天,你一觉醒来发现怎么叫爸爸妈妈,我们都听不见了,也不会动了,你会做什么?”
“我就可以一个人玩拼图了。”
“爸爸妈妈死了,你会去上坟吗?”
“我讨厌爬山。”
树儿学轮滑
小盛,是个好奇心重的孩子,隔三差五地问朱矛矛孤独症的问题。
有一回,他问道,“树儿是疯子吗,是傻子吗?”
这些字眼像刀子,刺痛了朱矛矛。她告诉小盛,树儿不是疯子,也不是傻子,只是心智发育迟缓,学得慢、长得慢。“疯子和傻子是骂人的话,正确的叫法是精神障碍和智力障碍人士。”
小盛被她的认真威慑到了,从此没有再说过那些词。
三年级时,树儿在小操场树林里不小心弄坏了宣传板。小盛特地来找朱矛矛:“阿姨,你不要骂树儿。她后来去小树林想把宣传板修好。千万别骂她啊。”
树儿的画《斯万堡的餐厅》公益项目义卖作品
体育课上,所有孩子都需要训练跳绳。
树儿跳绳无法连续跳两下。班长小汪急了:“阿姨,你不能放弃树儿啊!她跳得太烂,会拖全班后腿的,必须加练!”
朱矛矛秒怂,把这任务毫不犹豫地交给了小汪。没想到,小汪格外认真地对树儿展开一对一特训,一遍遍拆解动作。整个一年级时期,几乎每天都监督树儿打卡练习跳绳。
如今,树儿可以每天跳绳 300 下,一次性连跳平均达到 50 下,还学会了单脚跳、车轮跳和开合跳。
朱矛矛打心底感谢小汪。这场特训让她确信,树儿是教得起来的。
陪读结束后,朱矛矛写下了陪读日记。
今年出版成书《树儿:我的女儿来自星星》
二年级时,朱矛矛撤出陪读,树儿开始独闯普通孩子社会。
她不再担心树儿会遭遇霸凌,反而担心女儿“被过度包容后摆烂”。课前准备什么书,同学会提醒;没带餐具,总有人掏出一次性筷子递给她。
“树儿在家都过不上饭来张口、衣来伸手的日子,在学校倒过上了。”
班上有一个特殊小孩,对其他孩子意味着什么?也许不仅是被迫接受,他们还开始明白,“她和我们不一样,但是没有关系”。
在融合教育的试验场里,树儿就像一面镜子。
陪读这一年,朱矛矛深刻感受到:公立小学的融合教育对孤独症孩子康复至关重要。孩子在同龄人中逐渐建立的社交能力,是任何康复机构都无法替代的。
随着课业难度增加,树儿转入特殊学校也许是迟早的事,她想。但在国家还没有禁止融合教育前,她珍惜每一个让树儿与普通同龄孩子碰撞的时刻。
她和树儿爸不懂什么自闭症康复理论,但他们始终相信一个朴素的道理:
孩子从同龄人身上学到的,会比从大人那里学到的更多。会玩、肯玩的孩子,不至于太糟糕。
解药
“我没有抱怨过命运,我是那种后知后觉的人。”朱矛矛说。
村上春树的《海边的卡夫卡》里,有一个老头叫中田。童年时的一场事故让他失去了记忆,也失去了大部分智力。中田关上了现实世界的大门,变得木讷、简单、谨小慎微。他的影子,只有常人的一半。
朱矛矛给自己取的网名就叫——“只有一半影子的人”。
她是顺着命运走的人。父亲自杀、母亲躁郁、女儿自闭、债务缠身,这些常人眼中的不幸,她一一接受并解决。“只是这一切集中发生在一个家庭里,显得有点戏剧性,有点狗血吧。”
养育树儿的过程,也是她重新认识自己的过程。为了给树儿做榜样,她必须时刻关注自己的情绪,学会与老师、同学家长、康复师等不同的人打交道。
某种程度上,树儿的孤独症成了治愈她双相情感障碍的解药。
树儿穿着朱矛矛结婚时的婚纱
成为母亲的这些年里,她也开始逐渐理解自己的母亲。
小时候,她依赖母亲,却并不真正尊重她。在她眼里,母亲只是父亲的附属品。
父亲是厂里的副总,母亲也在同一家工厂工作。她一直觉得,母亲之所以能干得顺利,是因为有父亲在撑腰。哪怕她内心喜欢母亲,也总觉得,母亲只是“当妈妈”这件事做得不错而已。
长大后,她对母亲有过误解,也有过恨。直到自己确诊和母亲一样的病,才意识到,母亲的自我要求太过苛刻,长期压抑的情绪最终爆发,到了极限。
谁也不曾真正懂得母亲。“她想做个好妻子、好妈妈,在家要贤良,在外要上班,事事都想做到最好。”
2021年,母亲确诊阿尔兹海默症。那个曾经雷厉风行的女性,如今走路都有点歪歪扭扭。阿尔茨海默病让母亲的认知开始退化,也让母亲变得安静,躁狂期明显减少。
母亲退回到家这个小小世界里,几乎不再外出。
如今,她对母亲有同情,但更多的是尊重。“我不能只把她当成一个渐渐失能的老人,我要先去尊重她,再重新照顾她。”
树儿看梵高展
“精神病人就不应该结婚生孩子。”这样的指责朱矛矛听过太多次。
她想说,精神病并没有想象中那么可怕,有精神障碍的人,是可以带着疾病一起生活的。只要一家人想办法团结一点,日子总可以过下去。
如今,树儿已经11岁了。治疗起效,她能说完整的句子,绘画作品还在国际比赛拿了奖。她个头高高的,有些微胖,长成了三年级的大孩子。她的眼神依旧清澈,笑起来依旧治愈。
这个曾经连”妈妈”都说不清的女孩,如今成了朱矛矛的生活小助手。她会收碗筷、洗衣服、扫地、倒垃圾、下楼打酱油。
当朱矛矛在使用精神类药物,感觉体力不支或者躯体化症状严重的时候,树儿会帮她拿各种东西,甚至帮她穿袜子。有时看她太累了,树儿会说:“妈妈你去睡觉。”然后静静地陪在一旁。
树儿和外婆,保持着特有的亲密。
每晚,朱矛矛分好药后,树儿会将药和水送到外婆房间。她在墙上乱涂乱画,外婆从不生气,反而夸她“有艺术气质”。无论是画画班里认认真真完成的习作,还是在家随手涂抹的潦草之作,外婆都一张不落地收进文件夹,在背后记下日期。
母亲总提醒朱矛矛:“你别老骂树儿笨,她很聪明,一点也不笨。她随你,从小自尊心强,骂不得。”
树儿
前段时间,母亲似乎预感到了自己患上阿尔兹海默症的未来。她对朱矛矛说:“妈妈觉得自己好失败,妈妈的人生以后可能就好不起来了。”
她把退休金交给女儿,“我每个月给你三千块买菜。妈妈以后去不了菜市场了。”
朱矛矛回想起,十五年前,她第一次去精神病院看望母亲。当时已经神志不清的母亲,在病房的洗手间里给她倒了一杯水,小心翼翼地递过来,说:“妈妈以后可能照顾不了你了。”
那时她只感到悲伤,现在才明白,这杯水从未停止流淌——从母亲到她,再到树儿。
注:图片由受访者供图
监制:视觉志
编辑:久期
视频号:视觉志